Nie było czasu na koniec świata

Trafiłam w Internecie na stronę Stowarzyszenia Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa – BARDZIEJ KOCHANI, a tam na ich Wydawnictwo i dwie książki, które chciałam dzisiaj polecić.

Lista obecności, rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci i Nie było czasu na koniec świata – relacje matek. Są to opowieści rodziców dzieci w różnym wieku (od kilku miesięcy do 45 lat) i z różnymi niepełnosprawnościami – z Zespołem Downa, autyzmem, porażeniem mózgowym, Zespołem Angelmana, czy Zespołem Bourneville’a-Pringle’a.

Wywiady z rodzicami to rozmowy nie tylko o dzieciach niepełnosprawnych i trudach związanych z byciem rodzicem takiego dziecka. To również rozmowy o miłości, rodzinie, o pracy i karierze zawodowej, o pasjach, o odnajdywaniu się w nowej rzeczywistości, o przezwyciężaniu stereotypów i walce o godność.

Wśród rodziców, którzy udzielają wywiadów są artyści, prawniczka, informatyk, profesorowie, specjalista od finansów, posłanka ale przede wszystkim to rodzice, którzy podjęli to nowe, nieoczekiwane i jakże trudne wyzwanie. Ci rodzice to wojownicy, bohaterowie, którzy zakładają Stowarzyszenia, tworzą domy dla osób niepełnosprawnych, walczą o ich prawa.

Te opowieści nie zawsze są radosne, ale na pewno mogą być inspiracją dla innych rodziców, że, mimo zmagania się z wieloma problemami, trudnościami matki, ojcowie nie poddają się, a wręcz przeciwnie szukają nowych rozwiązań, sposobu na życie, w którym jest miejsce dla dziecka niepełnosprawnego, dla innych członków rodziny i miejsce dla samego siebie.

Być może otoczenie widziałoby mnie chętniej jako tę umęczoną cierpiętnicę, której już nic się od życia nie należy, bo taki przypadł jej los. Nie ma we mnie zgody na to, by tak mnie postrzegano tylko dlatego, że mam niepełnosprawne dziecko. (…) Mam prawo chcieć żyć też dla siebie. (Joanna Jasińska)

Wywiady, prowadzone przez różnych dziennikarzy, czytałam ze wzruszeniem, podziwem,  jak wspaniale mamy i ojcowie radzą sobie nieraz wydawałoby się, w sytuacjach nie do poradzenia i jaka wielka miłość jest w ich relacjach z dziećmi.

Te pozycje książkowe mogą być interesującą lekturą dla innych rodziców dzieci niepełnosprawnych ale też i dla wszystkich osób, dla których ważny jest drugi człowiek, dla osób, które sprzeciwiają się nietolerancji wobec różnych „inności”, dyskryminacji osób, które są „nie takie, jak ja”. Osoby niepełnosprawne to duża grupa dzieci i dorosłych w naszym kraju i tak dużo jest jeszcze do zrobienia, aby zostały przyjęte, zaakceptowane przez innych i uzyskały należytą pomoc.

I na koniec ważne przesłanie jednego z ojców, pana Jacka Zalewskiego:

Jeżeli kogoś nie da się wyleczyć, to trzeba go uczynić szczęśliwym.