Dlaczego ten blog?

Dzisiaj chciałabym Wam wyjaśnić, skąd pomysł na ten blog i dlaczego ja i mój Zespół pomocników – czyli Mama, Tata i Babcia, chcemy go pisać.
Tak, jak napisali w orzeczeniu, jestem osobą z niepełnosprawnością i na podstawie aktualnej wiedzy medycznej – a może się coś zmieni? – zostanie tak do końca życia. Jak podają w literaturze, Zespół Cri du Chat to mnóstwo różnych dysfunkcji i problemów, ale też bardzo różny stopień zaburzeń u poszczególnych osób z tą zmianą genetyczną.

Nie wiem, i nikt nie wie, jak będzie u mnie – co osiągnę, a czego mi się nie uda osiągnąć. Chcę razem z moją Rodziną pokazać, że z takim rozpoznaniem można żyć i być szczęśliwym i dawać szczęście innym. Chcemy też oswoić temat niepełnosprawności wśród tych, którzy nie widzą nas, lekceważą, odsuwają się lub przechodzą obok naszych problemów zupełnie obojętnie.
Potrzebuję pomocy wielu specjalistów teraz i będę potrzebować przez całe moje życie. To trudne dla mnie, moich bliskich. Potrzebuję przyjaciół, którzy będą nas wspierać, mobilizować i dodawać nam sił do działania, do ćwiczeń, rehabilitacji, omijania różnych moich ograniczeń, korzystania z najnowszych doniesień, metod, które mogą mi pomóc.
Mam zamiar w przyszłości dobrze sobie radzić i przekraczać swoje kolejne ograniczenia.
Potrzebuję wsparcia w sferze psychicznej, informacji o nowych terapiach, ale także wsparcia finansowego. Te wszystkie terapie, turnusy rehabilitacyjne, delfinoterapia ( którą też chcemy spróbować), sprzęt rehabilitacyjny – to niestety duże koszty i dlatego będą Was prosić też o takie wsparcie. Będzie to też miejsce, gdzie będę mogła wszystkim dobroczyńcom dziękować za pomoc.
Kolejny nasz cel to stworzenie poradnika, miejsca wsparcia i wymiany doświadczeń dla innych rodziców dzieci z różnymi niepełnosprawnościami. Nadal najczęściej jest tak, że rodzice dostają diagnozę i zostają z tym sami i sami muszą szukać pomocy, podejmować decyzje, znaleźć siły, czas, pieniądze na pomoc swojemu dziecku, która jest najczęściej pomocą długoterminową.
Będę pisać o mojej rehabilitacji, ale też chętnie udostępnię miejsca, aby inni mogli podzielić się tym, co im pomogło, co pomaga. Myślę tu głównie o dzieciach, nastolatkach z zespołem Cri du Chat, ale nie tylko.
Co o tym myślicie?