Ale będę wiedzieć więcej
„Istnieć, żyć i być kochanym” – to tytuł książki, której autorką jest prof. Alina Teresa Midro – genetyk kliniczny, wieloletnia kierowniczka Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku oraz lekarka, współpracująca ze Stowarzyszeniami na rzecz osób z zespołami genetycznymi. Podtytuł – Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie – wyjaśnia, o kim i o czym jest ta książka.
Autorka opisuje spotkania z osobami z różnymi zespołami genetycznymi, w tym także z zespołem Cri du Chat. Przedstawia możliwości pomocy tym osobom i ich rodzinom. W przedmowie pisze: „Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu zmian w materiale genetycznym. Dzieci z zespołami genetycznymi poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne –cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem, że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.”
Dzieci z zespołami genetycznymi potrafią zaskakiwać. Wbrew statystykom, złym rokowaniom lekarzy, żyją i często mają się zdecydowanie lepiej niż wynikałoby to z rozpoznania. Ważne jest jednak intensywne i wczesne wspomaganie rozwoju, oraz traktowanie ich podmiotowo, z szacunkiem dla ich autonomii i indywidualności, z otwartością na ich sposoby komunikowania się i ich potrzeby.
Będąc na wakacjach pod lasem, Prababcia Idy sięgnęła po tę książkę, i przy tej okazji taka odbyła się rozmowa:
Prababcia: Jak lekarz może powiedzieć matce – z tego dziecka nic nie będzie, proszę zrobić sobie drugie dziecko.
Babcia: Mamo, może nie czytaj tej książki, bo będziesz się bardziej martwić.
Prababcia: Ale będę wiedzieć więcej.
Oby lekarze też prezentowali taką postawę.
Książka ta została wydana w 2011 roku przez Wydawnictwo Impuls. W wersji papierowej raczej niedostępna. Można ją zakupić w wersji e-booka. Polecam.
